Vi er kommet godt ut i februar og nyttårsforsetter står allerede for fall. Å klare å skrive litt og ofte er visst en større kunst enn jeg behersker. Nå var jeg ganske klar på at slike fortsetter aldri har vært min styrke heller, så noen stor overraskelse er det vel ikke? ;-)
Januar og februar er de tyngste månedene i året synes jeg. Særlig når vi har hatt det sedvanlige vestlandsværet med grågrå himmel, sur vind og regn. Ikke mye ute som frister å oppleve, og med en verden helt uten farger og fine kontraster så har fotoapparatet også fått stått urørt i hyllen. Når vi så har kommet så langt som nå så begynner det virkelig å merkes på kroppen. "Cabin fever" eller brakkesjuken, som ordboken så fint oversetter det til, gjør seg mer og mer gjeldende etter som tiden går.
I går var det heldigvis litt opplett og glimt av sol og blå himmel og mere skal det ikke til før vårfølelsene begynner å krible. En feit god brunsnegl hadde nok følt litt på vår den også og feilaktig dradd seg ut av dvalen og ut på terrassegulvet. At en haglbyge raskt sendt den inn i dvale igjen kan jeg ikke si plaget meg nevneverdig. Jeg var egentlig mere opptatt av å få den unna før Pus fant det for godt å ta en god jafs. Så snart min sjømann var påkledd og klar for dagen så henstilte jeg pent om å få uvesenet fjernet og gi det sitt endelikt. Selv har jeg en hardnakket fobi for alle slags kryp, og å ta livet av en sleip brun en er mere enn jeg makter. Som aleneboer til tider har jeg selvsagt støtt på krypene før og gjort det som må gjøres, men slik jeg følte meg da kan jeg godt unnvære når jeg har andre utveier. Dessuten gikk det vel med en hel kilo salt i vann bare for å være trygg på at krapylet tok kollevippen så snart jeg slapp den oppi. Billigere med bonden. ;-))
Men, en liten måned til nå så er det kjekkere ting en snegler på gang her. Da begynner naturen å livne til den vakreste tiden på vestlandet. Jeg har opplevd våren på mange kanter av landet og vakker er den uansett, men så frodiggrønn og fargerik som vi ser den her er det nok ikke mange forunt å oppleve. Mai er absolutt min favorittmåned og den tiden på året jeg synes er flottest å vise byen frem til besøkende. Dessverre ikke den store feriemåneden for folk flest i Norge, men sesongen for turistbåtene og utlendingene er i full gang - amerikanere, japanere, tyskere og briter er vel dem som virkelig dominerer bybildet, utenom bysbarna da.
Gosj - nå kom jeg i skikkelig stemning her. I ukevis har jeg cyberreist rundt i verden og sjekket ut hoteller og severdigheter. Etter et år med store utgifter, bla til operasjonen, er dessverre ikke lommeboken helt i reisehumør, men nå skjønner jeg jo at vi trenger ikke dra lange veier for å oppleve fine ting. Når japanere kan reise verden rundt for å komme til vår vakre by så er vi jammen priviligert som har det rett utenfor stuedøren. I år kunne jeg faktisk tenkt meg å være turist i egen by. Utforske Bryggen og Gamle Bergen. Dra på nydelige Troldhaugen og, ikke minst, det fantastiske arboretet på Milde. Ta banen opp for en spasertur på Fløyen eller ta taubane til Ulrikens topp for tredje gang i mitt liv. Og ikke minst dra på akvariet med vår lille Tullemor for å se pingviner og mating av seler, fisk i alle fasonger og krokodiller i alle størrelser. Insektavdelingen tror jeg vi holder oss langt unna.
Etter alle årene jeg har vært ute av arbeidslivet skulle man kanskje tro at jeg hadde gjort alt dette til gangs. Jeg har opplevd mange som ønsker de hadde all tiden jeg har til rådighet. Men da glemmer man jo også at livet har det med å balansere seg ut i en viss rettferdighet for alle. Ingen lever et perfekt liv. Jeg har rikelig med tid, men det hjelper ikke når kroppen ikke er helt samarbeidsvillig.
Akkurat nå er jeg ikke i bedre form enn at en tur på butikken holder, men om jeg klarer å bygge meg opp litt mot våren så er "turist i egen by" et kjempefint mål å ha. Det første som må skje er å komme i gang med den ukentlige bassengtreningen jeg holdt på med før jeg ble dårligere. Det har jo tatt litt ekstra tid å bli klar til vannsysler igjen, men nå er jeg overmoden kjenner jeg. ....og nå fikk jeg endelig tatt meg i nakkeskinnet og sendt en forespørsel til Revmatikerforeningen om treningstider. Så nå er det bare å vente på svar.....
Det er i grunnen litt rart med alle mytene som går om oss uføretrygdede- hvilket misunnelsesverdig liv vi lever, samtidig som vi er med på å radbrekke vårt velferdssystem. Nå har jo media i sannelighet vært med på å bygge opp om dem i det siste, ja, og ikke minst regjeringen vår. Vi er mange, det er vi, alt for mange, og jeg har ingen problemer med å forstå at man ønsker å få flest mulig ut i arbeid. Det er nok ikke noe mer vi som er ufør heller vil da, så der tror jeg vi alle er på linje (bortsett fra noen råtne egg, men de finner man dessverre overalt)
Fremgangsmåten er den som forundrer, og ikke minst, skuffer meg. Som "insentiv" for å få folket i arbeid er løsningen å fjerner nok penger og goder, og tilby tilsvarende støtte om man pitler seg ut i jobb . At mange ikke kan, og derfor stuper mot et nummer på fattigdomsstatistikken når insentivene implementeres, er visst et offer på velferdsstatens alter vi bare må godta. Antageligvis ørlite letter å godta så lenge man ikke befinner seg i den utsatte gruppen.
Det er trist at det så ensidig fokuseres på penger. Det var ikke penger som satt meg i den situasjonen jeg er i nå. Det var ikke en tøddel i vårt velferdssystem som var et "insentiv" for at jeg har endt som sofavenn og kjendis i helsevesentet. Jeg har mye mindre inntekt og mange flere utgifter. Den "rause" G'en (kr 75 641,-) vi kan tjene utenom trygd og som dem i regjeringkretser tar med som en forutsetning i alle regnestykker om vår inntektsstatus, er det nok mange flere enn meg som ikke har noen mulighet til å innbringe. Og slikt blir man ikke rik av - det burde selv sosialøkonomene våre forstå.
Det er selvfølgelig langt flere gråtoner enn jeg kan nevne her, det vet jeg. Det som fikk tankene til å surre her er den elendige satsningen på å finne gode behandlingsmetoder for muskel- og skjelettsyke her til lands? Den gruppen jeg tilhører. Vi utgjør en hovedtyngde av dem som går langvarig sykmeldte, på AAP eller trygd. I Forskningsrådets satningsområder er denne gruppen ikke nevnt hverken i 2010, -11 eller -12.
I år er satsning på psykisk helsevern noe som er nevnt som hovedsatsningsområdet og det er absolutt en gruppe som også har stort behov for et utvidet fokus. Men hva med oss, vi som utgjør største delen av de langtidssyke og koster Staten absolutt mest? Jeg tror om det hadde vært mer status i å fordype seg i området MSL så ville vi kunne opplevd nye vinklinger og innsikt. Dessverre er det et komplekst område som omfatter mye. Plagene kan være diffuse og kvinneandelen av dem som er rammet er stor. Det gir lite status i forskningsverden å fordype seg i dette. Det må ildsjeler til før vi vil oppleve at sykdommene blir tatt på større alvor. Tanker om at dette ikke er reelle sykdommer regjerer fortsatt i legekretser. Det er ikke få ganger jeg har hørt at mennesker med f.eks. fibromyalgi blir møtt med at legen ikke har noe tro på at det er en reell lidelse - i alle fall ikke noe som ikke en god dose terapi og et fornuftig treningopplegg kan bøte på.
Man har riktignok gjort spede forsøk opp gjennom årene. Med Helse Vest ved roret har det helt siden 2006 vært gjort forsøk på å etablere en nasjonal satsning for forskning på muskel- og skjelettsykdommer. Etter 4 år, i 2010, anbefales det fra Helse Vests side at planene skrinlegges pga store samarbeidsproblem og da kan man undres hvor seriøs satsning har vært? Et så viktig område med enorme samfunnsøkonomiske konsekvenser burde da vært nok til at man ville vise smidighet; den smidighet som er nødvendig for å få planene omsatt i handling. I stedet er det en gjeng pennepushere som har sittet på hver sin tue i alle disse årene og enda ikke klart å finne frem til felles grunn. Det å kunne minimere problemet med alle muskel- og skjelettsyke ute av arbeid burde da være insentiv nok (de trenger visst også insentiver ;-) til å klatre ned fra sine pidestaller og fokusere på det som er viktig. Vi er ikke bare en ansiktsløs gruppe som ikke har annen verdi enn at vi sluker store beløp av statskassen hvert år. Vi er mennesker med liv og skjebner som alle andre og fortjener at Norge gir det beste Norge har å by på for å gi oss et verdig liv - i arbeid, men også uten. Å leve i store smerter er en større belastning på kropp og sjel enn mange i utgangspunktet tror. De fleste mennesker klarer fint å takle en periode med smerter og sykdom, men det krever styrke å komme seg gjennom år med dette uten utsikter til bedring - og enda mere styrke å beholde en positiv innstilling til tilværelsen.
Les brevet der Helse Vest foreslår satsningen nedlagt >>>
Men noe av problemet er nok akkurat det at det finnes ingen status innen det medisinske miljø når det gjelder disse "kvinneplagene". Pinglesyken som nok noen synes å mene det er. Bare få oss opp fra sofaen og i gang med ulike former for trening så skal visst det være kur godt nok. Og klare man det ikke likevel finnes det "kognitiv terapi" som skal fjerne dette "klarer ikke". Selv smerter forsvinner visst som dugg for solen bare man blir fortalt at man ikke trenger være "redd" dem. Man må bare lære seg å overse smertene og pushe grenser. Bullshit!!!...om jeg skal få si det med et sterkt ord. Jeg har min svare å hyre med å forstå at noen kan klare å leve et godt og produktivt liv med en økende smertestøysender i kroppen som overdøver alt annet man måtte ha av funksjoner, følelser og tanker. Den form for terapi har klart sin misjon, misforstå meg rett, som et supplement til annen og smertelindrende behandling trenger mange å lære metoder for å klare å leve best mulig med smerten. Noen kur for ofte svært håndgripelige kroppslige malfunksjoner er det derimot ikke, og noen kroppslige reaksjoner på sterk smerte kan aldri trenes bort.
Og er det "bare" muskelsmerter som er problemet er det mange som antar at det kun er noe som til forveksling er like de smerter man kan oppleve ved en liten dose overtrening og gangsperr i etterkant. Det går over etter en tilvenningperiode - IKKE! Smertene er noe helt annet enn en stiv og melkesur muskel. Langt fra alle muskelsmerter responderer bra på aggressiv trening. Det ligger ukjente mekanismer bak de voldsomme smerteanfallene de med kronisk smertesyndrom opplever og det er dette som er så viktig å lære mere om for å forstå disse mekanismene. Forskningen på dette er mangelfull og absolutt noe som burde stå i fokus.
Når dager, uker og gjerne måneder blir til de reneste smertehelvetene etter en liten dagsutflukt eller et normalt treningspass så er det mye forlangt at noen skal utsette seg for det gang etter gang. Masochister er det nok svært få som er. Man dør ikke av smerter - helt enig, og man blør ikke av smerte - også enig, men man kan ha så ubeskrivelig vondt at det å ikke leve nesten synes som et paradis som vinker liflig i det fjerne - i alle fall for en del. Man har allerede brukt så mye krefter på selve smertene at det er ikke noe igjen til å nyte tiden med familie og venner og klare å se positive aspekter med livet lenger. En dyp depresjon lurer faretruende rundt hjørnet.
Men er man så så uheldig at man også blir deprimert av et vondt og hardt liv snus det på flisa. Da er det selve depresjonen som gjør at du føler så mye vondt. I 80-årene var storhetstiden for å skylde alle uforklarlige ryggsmerter på en nylig separasjon, pågående depresjon eller andre livstyngende opplevelser. At separasjonen kom om følge av et ekteskap som mistet fokus på alt annet enn sykdom og sykdomsprat, og depresjonen igjen kom som en følge av det og det å få lagt livet i grus pga en kropp som svikter, nei, se det vendte man det døve øret til.
Jeg har vært heldig og har levd i et godt, stabilt ekteskap med en ektefelle som støtter 100%. Samtidig er jeg en av de priviligerte som har klart å holde depresjonen unna, riktignok bare med en håndsbredd noen ganger, Siden jeg ble oppfattet som vellykket, rolig, veltalende og hadde en støttende ektefelle så ble jeg aldri kastet under depresjons-bussen. Det ble faktisk skrevet inn i journalen min som om det skulle være en bekreftelse på at jeg hadde reelt vondt og noe reelt galt i ryggen min. Det "hjalp" jo også på at jeg i den unge alder av 28 år opplevde en livstruende sykdom inne hjerte/kar - en sykdom innen et statusområde som i tillegg var interessant pga min unge alder. Bare det ble igjen en ting som gjorde at jeg nøt mer respekt og var verdig at man lyttet til. Akkurat som om det var min fortjeneste å beseire noe jeg aldri hadde bedt om å få. Fordi jeg var heldig å overleve skulle det liksom borge for meg som en "verdig" pasient - absolutt helt absurd. Jeg opplevde i alle fall at nye leger så meg straks med ny respekt i øynene så snart denne delen av journalen min ble åpenbart. Ikke at det har tjent meg mer i jakten på en velfungerende kropp da, så noe stor "seier" ble det likevel ikke i min bok, annet enn at jeg har sluppet unna en del ubehagelige konsultasjoner som kunne sendt meg hodestups ut i den berømmelige rygg-depresjonen.
At noen av disse separerte/deprimerte endte opp og ut av rullestol og kom i full vigør ved at en håndfull leger på et utenlandsk privatsykehus så bak alt dette og la sin energi i å fikse det som faktisk var galt ble nennsomt feid under teppet med at disse legene var sjarlataner som gjorde seg rike på de stakkars desperates trygde-bekostning. Man skulle ikke en gang få kredit for å ha bladd opp flere hundre tusen av egen lommebok for å ende opp som arbeidende produktive mennesker som igjen ga staten store inntekter. Niks - man hadde sikkert blitt bra uansett når depresjonen nå var ryddet av veien.
Nå var det egentlig ikke min mening å dra opp en politisk diskusjon her. Jeg blir bare grepet av alle absurditetene jeg har opplevd i mine noenogtyve år i de ryggvondes verden. Uansett så har jeg det bra tross alt. Jeg har klart å tviholde (eller vi selvfølgelig) på et godt ekteskap alle disse årene. Uansett hvordan denne regjeringen forsøker å radbrekke min allerede radbrukkete økonomi vil vi på langt nær kunne motvirke effektene ved å ha en inntekt nummer to i familien. Ja - jeg kan jo til og med ta meg råd til den behandling som trengs for å forhindre ytterligere forfall. Det er det mange syke som må avstå fra, så det er da noe å være "takknemlig" for.... Men å vite at man ikke lenger har en mulighet til å forsørge seg selv med egen innkomst er en bitter pille å svelge. Den er likevel klart lettere å skylle ned når man fortsatt kan opprettholde en viss grad av livsstil. Jaja - så lenge jeg har en ektefelle da....
Nåja - jeg skal på ingen måte stille meg i forgrunnen av en sutreklubb. Jeg ville bare sette fingrene på hvor jeg mener regjeringen storsatsning på trygdeområdet feiler så miserabelt. Hjelp meg med å få en kropp som igjen fungerer så skal jeg være den første til å tre ut i arbeidslivet igjen, og om noen vil gi meg en jobb jeg kan gjøre foran PC-skjermen her i mitt sofahjørne så kan jeg allerede nå begynne å arbeide og betale min trygdeavgift etter samme prosentsats som alle arbeidsføre. Til nå har jeg aldri hørt at det er hodet mitt det er noe i veien med. ;-)
I mellomtiden så får jeg forsette å ligge her med våryre drømmer. I år har jeg alle forutsetninger til å faktisk få med meg litt i en spennende vårby. Til forskjell fra i fjor er jeg nå godt på vei i rekonvalesensen, og om ikke noe uventet skjer så er målet mitt å trene skabelonet opp til gamle høyder (dvs til de "normale vondtene" ;-), og den gang var det i alle fall mulig å skeie ut med noen lystbetonte sysler en gang i blant.
Jeg priser jeg meg lykkelig som er kommet tilbake i form nok til å ha Tullemor jevnt på besøk . Hun er den beste lykkepille noensinne produsert. Søt, blid, med en herlig humor og et temperament verdig en ilder til tider. Skravler gjør hun dagen lang. Ikke alltid vi bruker samme språk, men vi har absolutt ingen problemer med å forstå hverandre. Hadde noen fortalt meg at jeg skulle bli en bestemor som elsker å krype rundt på gulvet, bygge høye klossetårn og leke liksomleker med alle slags figurer hadde jeg nok trodd de pratet om en annen. Jeg har alltid vært barneglad, men mer som en med et trygt fang å krype oppi og som bokleser og sangtroll. Gamle hunder kan vist lære nye kunster for nå er det full fart i gulvhøyde fra tidlig morgen til sent på kveld. Og livet mitt har fått en ny dimensjon som ikke kan beskrives med ord. :-)
Så med hånden på hjertet, og fare for å provosere.... Jeg er heldig som får lov å gå på uføretrygd nå. Barn er verdens beste smertepille, og det å ha egne barnebarn er en velsignelse og et mirakel jeg takker for hver dag. Endelig har jeg en fordel av at jeg ikke har arbeid jeg må gå til. Å kunne ha Tullemor her hele dager av gangen er et privilegie som gir dagene en mening de ikke har hatt tidligere. Det er min belønning for å ha holdt ut i alle disse uføre år og en jeg tar for meg med største glede og god samvittighet. Den "straffen" skabelonet kan gi meg i etterkant er en bittersøt opplevelse fordi årsaken gir smerten en helt annen mening.
...og i ellers fortsetter jeg mine vårkåte drømmer. Med stivt skabelon og morgensur kropp drømmer jeg om sol, varme, natur i fri utfoldelse og fine opplevelser. Ennå kan jeg håpe at våre folkevalgte en vakker dag ser "lyset"og forstår at økonomiske sanksjoner gir minimal gevinst dersom de ikke samtidig satser på riktig helsehjelp til riktig tid for dem som i dag er havnet innenfor vårt trygdesystem av helsemessige grunner. Bruker man tid og penger på å løse gåten med den store andelen av muskel- og skjelettsyke i dette landet vil den økonomiske gevinsten være langt større en de usosiale tiltak som er på trappene i dag.
For meg blir "gevinsten" en magrere lommebok og mindre anledning til å foreta de tiltak som skal forhindre forverring av det som er galt. Statskassen blir riktignok noen kroner rikere i første omgang, men vinsten blir snart til en utgift når jeg igjen må belaste systemet med nye og mer omfattende plager. Enslige vil derimot ganske umiidelbart måtte belaste statskassen med søknad om hjelp til de daglige utgifter. Utgifter blir i realiteten bare flyttet fra en NAV-avdeling til en annen - samtidig som man raderer ut følelsen av menneskeverd og økonomisk trygghet mange tross alt har i dag. Kortsiktig tenkning gir kortsiktig vinst!
Men - om jeg ikke lukker øynne for realitetene så nekter jeg likevel å la det ødelegge humør og livslyst. Jeg hopper elegant over alle avisartikler om regjeringens rasering av velferdssystemet og fortsetter med min cyberrreiser, drømmer og våryre følelser. Så mye jeg bare makter skal jeg i år ta for meg det livet har å by på. Planlegge så hodet kan klare å samarbeide med kropp så drømmene kan bli en realitet.
Og hva jeg så synes om det de folkevalgte gjør.......får jeg demokratisk gi uttrykk for den 12. september, når høstens valg skal gjennomføres.
*******************
